雨と台風続きでほぼ寝込んでいる間に難治性皮膚病が判明した
この夏は雨と台風と水害が続いたねぇ…強い感覚過敏をお持ちの方はだいぶ辛い日々だったんじゃないでしょうか。
ん、私？ もちろんお察しのとおり！ ほぼ動けなかったよ！！ やっとまとまった時間体を起こしていられるようになったので久々のブログ更新ですよ。
さてそんな夏のおわり、『乾癬（かんせん）』という難治性皮膚病であったことが判明。きっかけは、夫がたまたま、道端アンジェリカさんの病気を知ったこと。
ざっくりいうと「自己免疫の異常で皮膚や爪や関節等に症状が出るよ〜」みたいな病気です。今のところ原因不明で完治の方法もないらしい。悪化と軽快を繰り返す感じだってさ。
それらしき症状は物心ついたときにはすでにあったので、子供の頃からだったみたい。知らなかったわーー。
私の主な症状は頭皮で、他にひじがガサガサで黒く固まっているのと、足の爪の色と形がおかしい。これは子供のころからずーっと悩みで、「汚い」「なんでそんなに汚いの」としょっちゅう言われてきた。自分でも汚くて本当に嫌だと思っていた。けども、実はこれも病変の一部だったと。知らなかったわーーー（二回目）
夫は私と暮らし始めて、薄々「ただの肌荒れ・頭皮の荒れにしてはなんかおかしい…？？」くらいには思っていたようなんだけど、私も夫もそれが病気という発想はまったくなかった。
ただの体質だと思い込んでる人、他にも絶対いると思うの…見分けつかないもん。
薬はなかなか強い作用のため、使えない人も残念ながらいるものの(妊娠予定の女性や腎臓が悪い人などは特に)、心当たりある人はせめて検査だけでも受けて、診断確定したらシャンプーやボディーソープのような日用品を専門医推奨のものに変えるだけでも違ってくるはず。
市販品でスカルプケアや高保湿などを謳っていても、乾癬患者にとって刺激の強すぎる製品ってよくあるので。
ちなみに薬は超☆高☆額☆なので目玉飛び出るかと思ったよ（笑） 薬以外にも治療方法はあるけど、どれを選ぶにせよ高額医療費制度の申請が必須です。いっそ難病指定してほしい…。
自分自身ではずっと、フケが異様に出やすく肌が乾燥しやすい体質なのだと思っていた。これまでスカルプケアとかアミノ酸系シャンプーとか、逆に昔ながらの石鹸オンリーにしてみるとか、そりゃあもういろいろ試して来た。肘と爪に関してもボディミルクにボディバター、アルガンオイル等のピュアオイル系、爪にも専用ネイルオイル、ネイルクリーム、肘・膝専用のクリームに昔ながらの馬油やワセリンなどなど。
はいこれ全部アプローチ間違ってたね…自己免疫の異常でそうなってる訳だから、市販の美容系製品でちょっとマシになったとしても繰り返すだけだもん……。
肌への刺激や摩擦や強すぎる洗浄力が大敵なので、メントール入りの夏向け製品とか純石鹸とかは絶対だめなやつでした。うわーん使ったことあるぅ。
ちなみに免疫系といえば私は花粉症も酷く、金属アレルギーも大人になって発症した。
アレルギーと自己免疫の異常は同一のものではないんだけど、まーなんか関連してそうだなーとは思った。免疫系が暴走しやすい・バグりやすいとかなんかそういうのってあるのかな？ 体がとんでもないドジっ子って感じか。ドジっ子をしっかり者にしてくれるような医学の進歩に期待しよ。
これまでただのフケだと思っていたもの、もとい、葉状鱗屑(りんせつ）というものや頭皮〜額付近に出る赤い爛れは、自分で勘違いしていたくらいだから本当にフケや肌荒れにしか見えない。かなり氣を遣っておかないとすぐ不潔に見えてしまうことがずっと嫌だった。
「実は病氣や障害でした」って、それ自体は決して嬉しくはないよ。でもそうなる理由がハッキリ分かってしまえば、出来ることもハッキリしてくるのが助かる。現在の医学でここからここまでができてこれ以上は無理、という範囲が分かってくる。すると、どこか氣が楽になる。
病気だと知らなかった今までは、治せるもの・自分でどうにかすれば他の人と同じようになれるものだと思い込んではいたけど、実は出口も出口にたどり着く方法もまったく分からないままだった。
まったく先が見えないということは、一番怖くて不安なことなんだと思う。険しい崖よりも出口の検討もつかないトンネルのほうが私は怖い。これは不眠症が酷かった時期にもまったく同じことを思っていた。骨折のように「全治○ヶ月です」とハッキリわかるものならまだマシなのに、って。
いまは、専門医をはじめ患者や当事者が出す書籍やブログなど頼れる場所がある。それだけでもなんとなく安心できる。
ただし、治療や改善の対象が増えるということは心理的コストも増えるということだ。「やれること」が積もりすぎてキャパオーバーになっては元も子もないので、上手くバランス取ることを覚えていく必要はある。
なんにせよ、判明したことで軽快への糸口も探れるようになったので、道端アンジェリカさんがモデルという立場で苦しみながらもカミングアウトしてくれていたことに心から感謝を申し上げます。
ご自身のSNSで告白なさっていて、それが去年のことだったのね。
モデルという職業なのに目につく場所に症状が出ていること、ファンが憧れてくれている（メイク後の）理想の姿と全然違うこと、隠し続けるのはファンを騙していることになるんじゃないかという罪悪感に、とても苦しんで来たとのことだった。
そういう精神面も含めて全部告白なさったことに敬意を抱きます。ずっと受け入れられなかった自分に向き合うのって、生半可なことじゃないもの。
